Las enfermedades raras o poco frecuentes son una realidad en nuestro país, y al igual que en distintas partes del mundo existen diversas organizaciones, agrupaciones y comunidades formadas por la sociedad civil para ser el instrumento principal que empuje acciones que generen sensibilización, atención médica, capacitación y acceso a tratamiento.
Unidos y con un solo objetivo en mente se dirigen a autoridades, tomadores de decisión, sector salud e instituciones hospitalarias, y finalmente lograr apoyo y atención a los pacientes.
Este es el caso de la Alianza Nacional por las Enfermedades Raras, una organización que se caracteriza por la unidad y la atención prioritaria a pacientes, La alianza (ANER) también ha realizado reuniones con intervención de médicos expertos los cuales han compartido su experiencia y recomendaciones en el trato de diversos padecimientos raros.
Estas organizaciones son parte de la Alianza Nacional por las Enfermedades Raras:
- Asociación Mexicana de Atención para las Enfermedades Raras
- Fundación María José síndrome de Prader Willi
- Craniosinostosis México A.C
- Asociación Mexicana de Anemia aplásica AC
- Asociación Mexicana de Cistinosis AC
- Asociación de Hemofilia Siloe AC
- Apoyo Integral Gila, A.C.
- XLH & otros Raquitismos México AC
- Asociación Mexicana de Atrofia Muscular Espinal AC
- Curame A.C. (Atrofia Muscular Espinal México)-Apoyo Integral Gila A.C
- Federación de hemofilia de la república mexicana A. C.
- Fundación Amor y Fuerza Síndrome Lesch Nyhan
- Fundación Treacher Collins Liam
- Enlace Distrofia Muscular Duchenne Becker AC
- Fundación mexicana de atrofia Girata