El 1er Curso de capacitación para nefrólogos tratantes de pacientes con Cistinosis se realizo en el Hotel Presidente Intercontinental Ciudad de México los días 12 y 13 de junio de 2018.
Existen 20 pacientes con Cistinosis en México, como es del conocimiento general, cistinosis al ser un padecimiento de baja prevalencia, no hay suficiente conocimiento medico en lo referente a diagnóstico, tratamiento y control médico.
La Asociación Mexicana de Cistinosis AC, la Dra. Elena Levtchenko, el Dr. Craig langman con el patrocinio de Horizon Pharna, hicieron una colaboración para organizar esta capacitación, teniendo en cuenta reunir a médicos nefrólogos mexicanos, mismos que actualmente tratan a pacientes con Cistinosis.
Elena & Craig crearon un programa el cual estuvo enfocado en los siguientes temas:
- Tipos de Cistinosis nefropatica e historia natural de pacientes sin tratamiento
- Terapia de reducción de cistina
- Diálisis y trasplante
Así mismo fue incluido un programa de evaluación en línea. casos clínicos y vertientes en Cistinosis, realizado por Benjamin Joslyn director de investigación colaborador del Dr Langman.
