Hotel Marriot Reforma Ciudad de México
Uno de los eventos mas significado que ha instituido La Asociación Mexicana de Cistinosis AC son los Simposios médicos de Cistinosis, creados desde 2003, en ellos se considera:
- Asistencia de médicos de diversas especialidades
- Participación de ponentes internacionales expertos en Cistinosis
- La presencia de pacientes y sus familias
- Se comparte información de Cistinosis y avances que tenemos en nuestro país.
- Programa avalado por colegios médicos.
El VIII Simposio Medico de Cistinosis realizado el día 5 de agosto de 2016 no fue la excepción, tuvimos la presencia de 200 invitados, y como breve reseña se analizaron los siguientes temas:
Participando por primera ves en nuestro país el Dr. Larry Greenbaum proveniente de la Escuela de Medicina de la Universidad Emory, Atlanta GA EUA, nos habló de la fisiopatología en Cistinosis, así mismo nos compartió información relevante sobre síndrome de Fanconi.
También la Dra. Ewa Elenberg que nos visito del Texas Children Hospital TX EUA, nos compartió sugerencias, dirigidas a los pacientes sobre “Adherencia al tratamiento” y temas Gastrointestinales.
Un invitado más, y muy especial, el Dr. Craig Langman del Laurie´s Children Hospital Chicago ILL EUA, el Dr Langman ha colaborado en sobremanera para el avance de nuestra organización desde 2004, y ha colaborado en gran medida de manera desinteresada en la lucha contra Cistinosis en México.
Esta ves el Dr Langman nos hablo de Problemas de endocrinología en Cistinosis.
Así mismo la colaboración de un equipo médico mexicano proveniente del Instituto Nacional de Pediatría que han aportado información valiosa a la comunidad médica sobre Cistinosis.
Dra. Leticia Belmont, M en C Sara Guillen, y Dr. Miguel A Alcántara Ortigoza, aportando detalles sobre Carnitina y nutrición, así como Mutaciones CTNS en pacientes con Cistinosis y seguimiento de pacientes en México.
En nuestra Organización siempre estaremos preocupados por seguir dando capacitación medica en beneficio de la salud de pacientes con Cistinosis en nuestro país.
