Cistinosis Family Day fue un evento dedicado a los pacientes con Cistinosis y sus familias, este se celebró en Acapulco Gro. los días 6 y 7 de marzo del año en curso.
Esta ves decidimos ofrecer un escenario diferente a nuestros pacientes, un lugar donde dejaran atrás un rato el tema médico, un lugar donde se sintieran felices y disfrutaran con sus familias.
Con el apoyo de María Luisa Narváez Aroche, psicóloga & Terapeuta Familiar decidimos dar la bienvenida a nuestros pacientes con una dinámica de integración en la playa, la cual mostro felicidad, satisfacción y unidad entre los presentes.
Posteriormente Pudimos escuchar a Leonardo Rojas quien nos hablo de retos y metas ante situaciones difíciles, y nos mostró un ejemplo personal de éxito
Por medio de Videoconferencia el Dr. Paul Grimm de la Universidad de Stanford CA nos hablo sobre generalidades en Cistinosis, diagnostico, control médico, así mismo nos dio una actualización sobre investigación actual en Cistinosis y también nos dio recomendaciones útiles para pacientes.
Sin duda alguna, este evento demostró que ante todo la unidad es lo mas importante cuando se trata de luchar contra un padecimiento raro.
