Miembros del comité medico que forman parte de Cystinosis Research Network hablaron sobre su punto de vista de la vacuna para covid-19 a pacientes con cistinosis, ¿deberían recibir ellos esta vacuna? Pensamos que pacientes con Cistinosis pueden contagiarse por...
Después de un largo camino recorrido entre escritos y reuniones con directivos de IMSS, compartimos lo que dice a la letra el informe: Ciudad de México, fecha del 15 de febrero del 2021 El Grupo de trabajo para la Evaluación de inclusión de insumos en el Cuadro Básico...
El pasado 10 de agosto de 2020 Alianza Nacional por las enfermedades raras sostuvo la 1er Reunión de trabajo con el diputado Ector Jaime Ramírez Barba, Integrante de la Comisión de Salud, Cámara de Diputados, la intención de la misma es dar seguimiento a temas de...
Las enfermedades raras o poco frecuentes son una realidad en nuestro país, y al igual que en distintas partes del mundo existen diversas organizaciones, agrupaciones y comunidades formadas por la sociedad civil para ser el instrumento principal que empuje acciones que...
Como es de conocimiento general, a finales de marzo se potencializo el Covid-19, lo cual movió a las autoridades de salud locales confinamiento en casa por seguridad y como prevención y así evitar una enorme ola de contagios que superara la afluencia hospitalaria y...
La investigación es un tema esencial con relación a Cistinosis, ya que gracias a estas se han hecho grandes aportaciones científicas que ayudan a ofrecer una mejor calidad de vida a pacientes, muestra de esto son los tratamientos que existen actualmente para este...