by frank | Ago 29, 2020 | Eventos
Hotel Marriot Reforma Ciudad de México Uno de los eventos mas significado que ha instituido La Asociación Mexicana de Cistinosis AC son los Simposios médicos de Cistinosis, creados desde 2003, en ellos se considera: Asistencia de médicos de diversas...
by frank | Ago 24, 2020 | Eventos
Cistinosis Family Day fue un evento dedicado a los pacientes con Cistinosis y sus familias, este se celebró en Acapulco Gro. los días 6 y 7 de marzo del año en curso. Esta ves decidimos ofrecer un escenario diferente a nuestros pacientes, un lugar donde dejaran atrás...
by frank | Ago 24, 2020 | Eventos
El 1er Curso de capacitación para nefrólogos tratantes de pacientes con Cistinosis se realizo en el Hotel Presidente Intercontinental Ciudad de México los días 12 y 13 de junio de 2018. Existen 20 pacientes con Cistinosis en México, como es del conocimiento general,...
by frank | Ago 24, 2020 | Noticias
El pasado 10 de agosto de 2020 Alianza Nacional por las enfermedades raras sostuvo la 1er Reunión de trabajo con el diputado Ector Jaime Ramírez Barba, Integrante de la Comisión de Salud, Cámara de Diputados, la intención de la misma es dar seguimiento a temas de...
by frank | Ago 24, 2020 | Enfermedades Raras
Las enfermedades raras o poco frecuentes son una realidad en nuestro país, y al igual que en distintas partes del mundo existen diversas organizaciones, agrupaciones y comunidades formadas por la sociedad civil para ser el instrumento principal que empuje acciones que...
